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大病患儿家属正涌向短视频平台。 过去，他们更多依赖水滴筹、轻松筹等个人求助网络服务平台，筹款很大程度上依赖熟人网络。随着治疗周期拉长，费用缺口持续存在，内容平台成为他们寻求捐助的另一条路径。 这条路径带来的结果并不相同。有人因为网红为其拍摄了一条短视频，一次性筹够了30万元治疗费用；也有人仍在摸索平台流量，一年多来收到3万元左右的捐助，多是网友几元、几十元转来。 新的问题也随之出现。一些“影子账号”假借患儿家属名义，批量搬运原账号发布的患儿治疗视频，骗取网友捐款。还有家属称，曾遇到网友以“救助”为名索要病历、身份证明等材料，随后将其拉黑。 北京师范大学中国公益研究院创始院长王振耀向界面新闻表示，个人直接通过内容平台面向社会求助，是当下互联网慈善中新的变化。但是，对大病困难家庭的救助，不能只依赖个人直接面向社会求助，仍需建立统一、联动的救助平台，衔接公共医疗救助和社会慈善资源。 “大病要做短视频” “孩子确诊的时候，病友就告诉我，这个病一定要做短视频。”2025年11月，李钦瑶4岁的女儿确诊了神经母细胞瘤。 神经母细胞瘤是一种多见于婴幼儿的颅外实体恶性肿瘤，被称为“儿童癌症之王”。目前治疗正处于后期阶段，李钦瑶共花费了约20万元。她打算放弃免疫治疗的环节，这一阶段费用更高，单疗程的治疗费用在20万元左右，通常需要5个疗程。 39岁的李钦瑶是广西北流人，因当地治疗条件有限，她带着女儿来到上海，接受进一步评估与治疗。来上海前，孩子已在广西接受4次化疗，家中积蓄几乎花尽。为了这次治疗，她又借了10万元，“之后都是用手机借贷，花这个月不想下个月”。 在治病过程中，丈夫和她离婚。“他们都决定放弃，说反正治也治不好了，别治了。”此后，李钦瑶只身照顾女儿。因无法外出工作，发布陪伴女儿就医的短视频，成了她为后续治疗筹钱的主要方式。 一年多来，她通过短视频平台收到3万元左右捐助，多是网友几元、几十元的转账积攒起来的。她还在账号橱窗里挂售日用品和零食，售价大多在20元以内，单件商品的佣金最高为4%。视频的浏览量较高时，她一天的佣金收益有几十元。 陈建鹏的女儿患有中危型白血病。看到有患儿家属在直播间里“尬舞”求打赏后，他也开始学着拍短视频。起初的观看量不高，他便转向热门视频的评论区，一条条留言求助，并附上收款方式。“当时一天起码要留五六百条，就写各位义父义母，能不能帮女儿度过难关？”陈建鹏说。 2025年11月，陈建鹏将女儿从广东梅州转院至广州。此前，他在梅州开货车，每月收入约4000元，还利用空余时间摆摊。来到广州后，第一个月的诊疗费花了7万元，之后每月治疗费用约2万元。 异地就医也改变了夫妻俩原本的生活。妻子留在医院照顾女儿，陈建鹏负责给母女送一日三餐。空闲时，他送外卖、在家直播聊天，补贴一家人在广州的日常开销。女儿是家里的第二个孩子，家中还有一个刚上幼儿园的哥哥和9个月大的弟弟，目前交由孩子奶奶照看。 转机发生在2026年3月，女儿后半阶段的治疗费用“突然”凑齐了。福建的一个网红看到了他在评论底下的收款码，主动联系他了解女儿的病情。随后，对方跟随他拍摄了一条名为“30岁的骑手 小白父亲”的视频。“小白”、“抗白”，是白血病患者及家属在网络上的常用简称。该视频点赞超过百万，为陈建鹏的女儿带来30万余元的捐助。 骗捐 凑够治疗费用后，陈建鹏删除了主页上的收款方式。评论区里，仍有网友询问如何捐助，冒名的账号也开始出现。一位同乡私信询问陈建鹏的收款方式，他回复称已经筹够了。没过多久，对方发来一张500元的支付截图，她按评论区里另一个账号留下的方式转了钱。 陈建鹏发现，有人伪造了他的主页截图，将简介中的收款方式替换成新的支付号码，发在评论区引导网友转账。经他检索发现，对方支付账号的昵称、头像均与其相同，唯有显示名字的末字不同。经其举报，对方的支付账号被封，但是“也不知道有多少好心人转错了”。 更有直接的骗捐方式为打造“影子账号”。大病患儿帮扶志愿者李懿诺告诉界面新闻，近两年，志愿者团队频繁发现“影子账号”假借患儿家属的名义，批量搬运原账号发布的患儿治病视频，再绑定私人收款二维码，骗取网友捐款。 发现“影子账号”并不容易。李懿诺称，目前被发现的假冒账号，多依赖团队志愿者自主识别。这些志愿者长期定向帮扶一些家庭，熟悉他们的病历资料和平台账号。多位大病患儿家属告诉界面新闻，他们发现“影子账号”，往往是在视频平台无意刷到，或是经网友提醒才得知。 2024年5月，熊英曾在某内容平台分享自己儿子的检查报告，当时医生还尚未确诊是白血病，她希望在平台上找到有相似病情的人。12月，她在浏览短视频时，发现有一个孩子的病例与自家相似，“我给他评论了一起加油，再一看，这和我家孩子的报告单一模一样”。 熊英发现，该账号将原报告单上的名字改掉，还疑似盗用了其他患儿的视频，其主页放上了收款码。她向平台上传了自家孩子的病例资料，并举报该账号发布的内容为“不实信息”。最终，平台受理结果显示，已重点监控该账号，一经核实将从严处理。几天后，熊英再次检索该账号，发现平台仍未将其封号。 熊英向界面新闻表示，大病患儿的家属很少有足够的时间维权。她的孩子在接受造血干细胞移植后，免疫力很低，照护几乎占据她全天的时间。晚上10点前，她要定时定点给孩子量血压、消毒、喂药，“到了晚上才会有自己的时间，也没空管维权了”。 李钦瑶也认为自己曾遇到过骗子。一名自称“热心市民”的网友曾私信她，表示愿意提供救助，并要求她提供相关证明材料。李钦瑶发去户口本、离婚证、身份证和诊断材料后，对方将她拉黑。 上述短视频平台并非严格意义上的个人求助网络服务平台。《慈善法》第124条规定了平台义务，从事个人求助网络服务的平台应当经国务院民政部门指定，对通过其发布的求助信息真实性进行查验，并及时、全面向社会公开相关信息。中国政法大学副教授朱巍告诉界面新闻，短视频平台并不承担个人求助网络服务平台所负有的信息查验义务，但超大型平台除了法律责任之外，还有社会责任和道德责任。 朱巍建议，内容平台可参照短视频内容标注机制，为个人求助类内容设置相应标签。今年以来，中央网信办推进规范短视频内容标注工作，要求网站平台为用户提供6类“必选标签”。如果个人求助也被纳入类似标注机制，平台便可对求助人与账号主体关系等进行必要的核验。一旦出现冒用、骗捐等问题，也有助于追溯责任主体。 2026年6月18日，中央网信办发布通知，决定自即日起开展为期3个月的“清朗·整治账号名称信息乱象”专项行动，其中将“影子账号”骗捐列为身份伪装问题的整治重点之一。 待解的公益问题 历时近两年治疗，熊英的孩子进入恢复期。她称，医保报销后，花费约30万元。除了医疗报销外，她也曾申请过红十字会的相关救助项目，其中化疗阶段可获3万元补助，移植后可再申请2万元。申请时，她需要向机构提供诊断证明和各项各项治疗发票等材料，“25年3月份申请的，26年6月份才到账”。 “远水解不了近渴。”李钦瑶说，她曾申请到一项3万元的公益基金补助，这已是该项目的最高额度，且从申请至到账的等待时间较久。她也了解过某慈善基金会的神经母细胞瘤专项基金，但该项目限定在几家合作医院内申请，孩子所在的医院不符要求。 在内容平台求助是一个需要摸索的过程。李钦瑶说，自己的视频大多没有流量，有流量通常意味着有更多的人被打动，然后为她的孩子捐款。她回忆，自己两条流量最高的视频，一条是女儿取下止痛泵后一直哭泣的画面，另一条则是她抱着女儿哭，“我们不是专业演戏的，情绪不到那个点，也哭不出来。可能这样比较打动人”。此外，拍摄就医画面也意味着真实，“骗子没有这么多素材”。 但这些摸索出的经验也并不总是奏效。最近，她发了一条女儿正在输液的视频，收到了平台的审核提醒称“涉及利用未成年人不当牟利”，部分内容不符合规定，视频被限制为好友可见。李钦瑶推测，是因为视频拍到了孩子胸口的输液港，打码后便可正常发布，“化疗的时候要在胸口植入输液器，因为化疗药物很伤小孩的血管，不能直接扎”。 近年来，互联网平台已成为公益慈善和个人求助的重要入口。民政部2024年数据显示，其指定的29家互联网公开募捐服务平台累计为慈善组织发布公开募捐信息超过17万条，募集资金超过500亿元。 家属转向内容平台求助，部分原因在于慈善组织救助有限，传统的个人求助平台也难以覆盖长期治疗的费用缺口。 艾瑞咨询2024年发布的《中国大病网络众筹用户调研报告》显示，受访者的平均筹款目标为22万元，在多次筹款后，仅1成用户筹集到全部金额， 40%的用户仅能筹到目标金额的1-3成。平均近一半的筹款资金来源于患者的亲朋好友，这意味着大病网络众筹项目对于解决患者资金困难的帮助尚有限。 北京师范大学中国公益研究院创始院长王振耀向界面新闻表示，个人直接通过内容平台面向社会求助，是当下互联网慈善中新的变化。此前，个人求助网络服务平台曾面临信息真实性、资金去向等争议。随着公众信任消耗、平台发展调整等原因，部分平台相继退出。如今，求助信息进入内容平台后，如果缺少相应的核实程序，类似的矛盾可能进一步增加。“如果闹出矛盾，社会就在一种吵闹中，其实最后谁都受害。”王振耀说。 针对大病家庭的慈善救助机制仍需进一步完善。王振耀向界面新闻分析，面临几十万元以上治疗费用缺口的大病家庭，并非完全不可识别。地方层面可以探索更精准的救助衔接机制，由政府牵头，以医保部门建立的信息平台为基础，联动个人求助网络服务平台、基金会等社会资源，对面临高额医疗费用的困难家庭进行识别和帮扶。 已有地方在进行探索。海南省医疗救助信息平台“海惠帮”由省医保局牵头，联合多家单位搭建。海南省医疗救助基金会发布的一则案例显示，一位患重症心脏瓣膜病的突发严重困难户，在医保报销后仍需负担17.4万元的费用。省医保局依托省医保信息系统的动态监测功能主动介入，并通过医疗、妇联、专项公益基金救助等多方资源联动，最终为其筹集救助款8.6万元。 王振耀表示，此类探索的意义在于建立全流程的救助衔接机制。医保部门能够掌握患者就医、报销和个人自付费用情况，民政部门则更了解其家庭是否属于低保对象、特困人员等情况。从患者就医、医保报销，到识别其自付压力和家庭困难情况，再到联动慈善组织、个人求助网络服务平台等社会资源，救助不应停留在某一个环节。他认为，目前类似的统一、联动的救助平台尚未普遍建立，公共医疗救助和社会慈善资源之间仍存在衔接不足。
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